Moeten alle Tiesjes preventief de wereld uit geholpen worden?

Moeten gehandicapte kinderen preventief de wereld uit geholpen worden?
‘Geef mij maar een spuitje als ik er zo bijzit,’ kreeg een mede-ouder met een gehandicapt kind te horen op straat.

Gelukkig voor de opgeschoten puber die dit riep, kun je tegenwoordig met steeds meer zekerheid bepalen dat jouw kind wél gezond geboren wordt.  Sinds 1 april is in Nederland namelijk de NIPT-test mogelijk. Een prenatale bloedtest die onder andere het syndroom van Down opspoort.

Een gevaarlijke ontwikkeling, oordeelde een moeder met een Down-kind woensdagavond bij Pauw & Witteman. Het syndroom van Down is volgens haar helemaal niet erg. Ze vertelde zo wervend over haar zoon dat ik het bijna jammer vond dat de mijne alleen maar spastisch is. 

Een moeder van een zoon met een ander syndroom vond de nieuwe test juist een goede zaak. Haar kind heeft constant pijn en veel operaties nodig. Ze zei eerlijk dat ze dat zichzelf én hem liever had bespaard.

Over één ding waren ze het eens. Een samenleving met alleen maar perfecte, gezonde mensen? Dat moeten we met z’n allen niet willen.

Ik dacht er gisteren aan, toen niet één maar twee gehandicapte kinderen tijdelijk de natuurlijke balans van mijn gezin verstoorden.

Een vriendje van Ties kwam voor het eerst spelen. Ze vullen elkaar perfect aan. Ties kan door z’n spasticiteit niet praten en Mees kan er door zijn autisme juist niet mee ophouden. Ties zit aan alle kanten vastgegespt in zijn rolstoel. Mees staat geen seconde stil en fladdert in voortdurend opgewonden staat door de kamer. Bij alles wat hij zegt of doet, ligt Ties in een deuk.

 Hoewel mijn twee andere kinderen wel wat gewend zijn met een spastische broer, was dit andere koek.
‘Waarom vraagt Mees zoveel?’
‘En waarom zegt hij steeds hetzelfde?’
‘Wat is er met hem?’
Op hun eigen Heemsteedse school waar VWO-advies de norm is, komen ze op z’n hoogst met een vleugje dyslexie in aanraking. Of misschien een goed geopereerde hazenlip als ze geluk hebben. Maar verder zijn alle kinderen daar mooi, slim en hip. Zo klein als ze zijn, je pikt er de kaakchirurgen, CEO’s en Zakenvrouwen van het jaar al uit.

Ik vind het wel prettig dat Ties hun broer is. En dat jongetjes als Mees met enige regelmaat hun leven in en uit wapperen.

Mijn ideaal is dan ook niet dat alle Tiezen en Mezen preventief de wereld uit worden geholpen. Maar dat ze juist zo vroeg mogelijk vol in beeld komen. Dat gewone scholen en speciaal onderwijs de speelplaats, gymzaal en kantine delen.

Dat knutselclubjes standaard begeleiding hebben voor de motorisch minder bedeelde jongens en meisjes. Dat Ties vanaf zijn rolstoelhockeyveld kan zwaaien naar de kunstgrasbaan van zijn zus.

Als  je van kinds af aan dagelijks letterlijk over de dwergen, rolstoelers en syndroompjes van Down struikelt, vind je ze vanzelf niet meer zielig of gek. En wens je ze later als opgeschoten puber gegarandeerd geen spuitje meer toe. 

Radiocolumn voor Radio Haarlem 105, voorgelezen op 7 april 2014.

 

Related Posts

Next Post
43 shares