Lieve revalidatieartsen: we luisteren toch niet.

Revalidatiearts Anke Meester schreef ‘Het Capaciteitenprofiel’, met na elk hoofdstuk een column van mij.  Ter gelegenheid van de boekpresentatie op 23 mei 2014 in het AMC,  hield ik deze speech:

Ik weet nog goed dat we in de auto zaten, op de terugweg van Antwerpen. Want daar, in het Middelheim Ziekenhuis, hadden we die dag een MRI scan laten uitvoeren op onze 10-maanden oude zoon, Ties. In Nederland waren de wachtlijsten te lang.

Hij lag zoet op z’n speentje te sabbelen in zijn maxi cosi. Af en toe keek ik achterom maar in plaats van mijn lieve baby, zag ik de foto’s die de neuroloog aan de muur had opgehangen. Vol met witte vlekken.

‘Dat is beschadigd hersenweefsel’, wees de neuroloog aan. ‘En dat ook. En daar. En daar.’

Behalve dat we nu wisten dat de hersenen van onze zoon kennelijk nogal kapot waren, hadden we geen idee wat ons te wachten stond.

‘Gaat hij lopen?’

‘Begrijpt hij überhaupt íets?’

‘Hoe erg is het?’

‘U moet vooral positief blijven!’ zei de neuroloog in het AMC die we, terug in Nederland, bezochten. Concreter werd het niet. Wat had ik toen graag het Capaciteitenprofiel gehad, schrijf ik in één van de columns in dit boek. Wat had ik toen graag een leidraad willen hebben. Een afvinklijstje. Een Oei, ik groei-boek voor gehandicapte kinderen.

Maar ook weer niet.

Want lieve, lieve revalidatieartsen in de zaal. Ik kan jullie als moeder van een zwaar gehandicapt kind één ding vertellen. We luisteren toch niet. Hoe goed jullie alles ook in kaart brengen, hoe realistisch het beeld ook is dat jullie scheppen, we willen het in eerste instantie allemaal niet horen. We geloven het niet.

Het accepteren van de beperking van je kind is het moeilijkste dat er is.
Het blijft een continu gevecht. En misschien is het ook wel onmogelijk.

Ik wilde ook niet horen wat Anke, als eerste revalidatiearts van Ties, allemaal over hem zei. Ik zag haar als de vijand. Ik had voortdurend het gevoel dat we iedereen in het AMC moesten overtuigen dat ons kind ondanks al z’n beperkingen echt toch wel mogelijkheden had. Dat hij weliswaar nog niet om kon rollen, maar dat hij het probeerde. Dat hij dingetjes probeerde te zeggen. Dat hij keek als je naar iets wees, dat hij woorden snapte.

Bij elke bespreking in het AMC namen we filmpjes van thuis mee, met trillerig gefilmd omrolpoging-bewijs. Of iets dat op een woordje leek. Ik herinner het me als een zenuwachtige, onbegrepen tijd.

Ties is inmiddels twaalf. Alles wat ik vreesde, toen ik de witte vlekken in zijn hersenen op de foto zag, is uitgekomen. Hij kan niet zitten, niet lopen en niet praten. Hij is nog niet zindelijk, ziet niet goed en kan niets zelf vast pakken. Hij kan zelfs nog steeds niet omrollen – al blijft hij het proberen.

Maar hij kan ook dingen wél. Praten met een spraakcomputer, klanken maken. Een elektrische rolstoel en een gewone computer met zijn hoofd bedienen. Hij snapt volgens ons alles, lacht mee met de grappen van zijn broertje en zusje. Hij leert zeer moeilijk door al zijn beperkingen maar maakt met veel geduld (van onze kant vooral) de eerste stappen richting lezen.

Eigenlijk gaat het hartstikke goed met hem.

Ties is gewoon een blije jongen die graag naar school gaat en op de pijn aan z’n spalkjes na, waar hij vaak over klaagt, z’n leven zo een dikke 10 zou geven.

Hij denkt niet: goh, waar moet ik later eigenlijk wonen. En wie zorgt er voor mij? En hoe gaat dat later met de liefde? En kan ik wel werken?

Hij accepteert zichzelf en zijn leven zoals het is.

Zijn moeder daarentegen, ligt half labiel wakker van al die vragen. Want leven in het nu is lastig als later zo ontzettend onzeker is.

De afgelopen 3 jaar hou ik een blog bij over Ties. Ik begon ermee met het idee om de buitenwereld een inkijkje te bieden in het leven met een gehandicapt kind. Maar eigenlijk deed ik het vooral voor mezelf. Het gaf met de mogelijkheid hardop te filosoferen over alles waar ik tegenaan liep. En hardop te lachen om het stripverhaal dat je leven vaak wordt met een kind in een rolstoel, en nog twee andere kinderen erbij.

Als ik alle verhalen achter elkaar zet, is de rode draad: acceptatie.
Hoe ver ga je? Wanneer leg je je ergens bij neer? Ik omschrijf dit proces in de column ‘experimenteren’ op bladzijde 38 in het boek:

‘Sinds ik me kan herinneren loop ik aan mijn spastische zoon te schudden (voor de rompbalans), te trekken (voor de soepelheid), hengels met koekjes voor te houden (om te leren kruipen), van zelfgemaakte wigkussens te duwen (om te leren rollen) of op het skateboard van zijn grote neef te binden (ik ben vergeten waarom dat was).

Kilometers hebben we afgelegd, van osteopaat via cranio sacraal therapeut naar Chinese medicijnman. En het hele rondje nog een keer. De resultaten waren spectaculair.

‘Vind je ook niet dat hij íetsje beter naar rechts kijkt?’

‘Nou!’

‘Hij houdt z’n knuistjes veel meer open hè?’

‘Ja, dat was de reis naar Dortmund waard hoor. Echt!’

Een vriend in rolstoel vertelde mij ooit zijn kant van het verhaal. Hoe ook hij door zijn moeder de halve wereld over werd gesleept. En hoe hij zich bij elke alternatieve hand boven z’n hoofd afvroeg waarom hij eigenlijk ‘beter’ moest worden. Alsof hij niet goed genoeg was.
‘Je bent goed zoals je bent,’ zei ik in het vervolg tegen Ties. ‘Maar het kan altijd beter dus probeer deze ligfiets met meeverende zijwieltjes even uit.’

Ga eens fijn bij de psycholoog accepteren dat je kind gehandicapt is, zou een objectieve buitenstaander zeggen. Maar wat is accepteren? En wanneer gaat acceptatie over in ‘stoppen met je best doen’? Of erger: ‘opgeven’?

Alle kinderen met een beperking die als volwassene een succesvol, zelfstandig leven leiden, hebben één ding gemeen. Ouders die stokstijf weigerden de handicap van hun kind te erkennen. Niet gehinderd door enig wetenschappelijk bewijs blijf ik daarom koppig geloven dat Ties alles kan bereiken. Al moet ik hem nog op 1000 skateboards van kussens afduwen om zover te komen.’

Niet alleen andere ouders van kinderen met een beperking maar ook gewone ouders, herkennen zich in de strijd om je kind wel of niet te accepteren  zoals het is. Op Twitter, waar ik veel over de dagelijkse dingen met Ties schrijf, krijg ik ook regelmatig tips van professionals. En andersom zijn zij geïnteresseerd in mijn perspectief en ervaringen.

Ik vind het een goede zet van Anke dat ze, door middel van de columns van een moeder, ook de struggle van de ouders belicht in het boek. En de andere blik die zij op hun kind hebben. Zoals de uitgever het omschrijft is het resultaat ‘een mix tussen de medische invalshoek en de beleving van ouders. Hopelijk wordt tijdens het lezen duidelijker wat het voor ouders echt betekent om een kind te hebben met een handicap.’

Toen Anke mij twee jaar geleden benaderde om mee te werken aan dit boek en we onze samenwerking startten, kwam ik er langzaam achter dat ik de houding van het AMC en van haar rond de diagnose van Ties veel negatiever heb ervaren dan nodig.

Typisch een gevalletje: ‘Don’t shoot the messenger’.

Als revalidatiearts vertelde ze mij al die vreselijke dingen over mijn kind. Ik vond dat zo verschrikkelijk, dat ik de goede dingen niet hoorde.

En bovendien: ‘Uw kind kan later wel met een spraakcomputer praten’ zie je op dat moment niet als iets positiefs. Je weet dan nog niet dat je 5 jaar later staat te springen van enthousiasme als het ding eenmaal arriveert. En dat je de eerste pogingen van je zoon op z’n spraakapparaat filmt, zoals je de eerste woordjes van je andere kinderen vastlegt.

In de column ‘stoel’, op bladzijde 27 in het boek omschrijf ik hoe ik reageerde op het allereerste hulpmiddel van Ties, toen één jaar oud:

‘Kijk hem eens mooi zitten?’
De ergotherapeute draaide mijn eenjarige zoon rond in een aangepast zithulpmiddel. Ik had van mijn leven nog nooit zoiets engs gezien. Toen ze wervend vervolgde dat hij er ‘wel tot zijn negende in paste’, begon ik tot haar schrik kei- hard te huilen.

Het lieve meisje – ze was jonger dan ik – zat al in het wereldje. In de termen. En in de onoog- lijke, groen met paarse kinderhulpmiddelen. Waarschijnlijk had ze de tijd van de nóg lelijker grijze stoelen met seniorenlook meegemaakt. Ties was haar eerste cliëntje dat een nieuwe ‘Cocoon Hopper’ kreeg. Logisch dat ze enthousiast was.

Ik daarentegen, zag maar één ding. Het spookbeeld van mijn baby als negenjarige, in iets dat heel veel weg had van een rolstoel. Ik was nog duidelijk in de ontkennende fase van mijn rouwproces. En nog niet in de buurt van acceptatie.’

Al bij onze eerste bespreking voor het boek, legde Anke mij uit dat ze juist wél vanaf het begin had gezien dat Ties van alles zou kunnen leren, en altijd dingen zou blijven willen. Ze zag wel degelijk dat Ties ondanks z’n vonnis van cerebrale tetraparese, een nieuwsgierig kind was en niet als kasplantje door het leven zou gaan. Zij was stomverbaasd dat wij haar als negatief hadden ervaren. Ik was totaal verrast dat ze dat niet bleek te zijn.

Ik hoop en verwacht dat een dergelijk communicatiemisverstand niet snel meer zal voorkomen dankzij het Capaciteitenprofiel.

En was ontroerd toen Anke haar voorwoord voor het boek aan mij voorlegde:

‘Dit boek is opgedragen aan alle ouders van kinderen met een beperking. Voor de indrukwekkende veerkracht die zij laten zien. En hun niet aflatende inspanning om het allerbeste uit hun bijzondere kind te halen.’

We besloten op die plaats ook een tekst van Huub van der Lubbe te zetten die ik in één van mijn columns aanhaalde. Want als er iets belangrijk is in dit boek, dan is het wel de positieve insteek. De hoop dat alle kinderen bereiken wat ze kunnen:

 ‘Alles komt terecht. We zijn er nog niet. Maar we zijn onderweg. Alles komt terecht. We beginnen pas. We beginnen nu pas echt.’

Ik wil graag afsluiten met de allereerste column in het boek, die eigenlijk in vogelvlucht verbeeldt hoe je door de jaren heen leert accepteren dat je kind gehandicapt is. En dat alles uiteindelijk wel terecht komt.

Baby

‘Ik weet nog precies mijn Ik Wil Nu Een Kind-moment. Naast mij in een lunchroom zat een jonge vrouw. Met een blozende Bambix-baby, een dampende kop koffie verkeerd en de krant. Blozende baby zei ‘gaga’. Mama zei ‘gaga’ terug. Verder las ze de krant en dronk ze haar koffie. Ik zag mezelf al helemaal zitten.

Uiteraard dacht mijn eerstgeborene daar totaal anders over. Zodra ik ook maar ergens binnenkwam, zette hij een keel op en maaide hij wild met zijn armen. “Jullie willen tegenwoordig zoveel,” mompelde mijn moeder. “Vroeger maakten we een ommetje met de kinderwagen. En dat wás het dan.” Ze had gelijk. Ik liet mijn Maria met kind in café-ideaal los en bleef thuis.

Maar zelfs binnenshuis was Ties nergens voor te porren. Ja, als een aapje met zijn neus in mijn decolleté hangen, dat wel. O wee als ik dreigde om iets voor mezelf te doen. Opstaan om een flesje te maken: krijsen (want honger). Flesje drinken: krijsen (want reflux). Na het flesje: nog harder krijsen (want darmkrampjes).

Van mijn zwangerschapsverlof herinner ik me vooral hoe ik met kind op schoot Friends video na Friends video in de recorder duwde tot mijn man eindelijk thuis kwam.

Twaalf jaar later kun je Ties niet blijer maken dan ergens koffie te gaan drinken. Nog altijd vliegen zijn armen de lucht in bij plotselinge geluiden – wat uiteindelijk gewoon zijn spasme bleek – maar hij kan er nu om lachen. Sterker nog, we zoeken het op. Zo is Schiphol onze nieuwste favoriete hangout place. De geur van koffie en hamburgers, de botsende bagagekarretjes en Engels-Japans-Pakistaans geroezemoes zijn voor Ties inmiddels aangenaam vertrouwd. En dat er belachelijk veel ruimte is met belachelijk veel metalen stootranden, komt handig uit qua elektrische rolstoel.

Vandaag zijn we er weer. Nadat we alle attracties hebben afgewerkt – vier keer op het Mind your step ding, vijf keer door de draaideur en zes keer met de mega lift – strijken we neer bij het grote Starbucks Café. Met een kop koffie verkeerd voor mijn neus sla ik de krant open. Af en toe geef ik Ties een hap chocolade muffin. Of een zoen, omdat hij zo top heeft gereden.

Dan loopt er een meisje langs van eind twintig. Ze glimlacht naar Ties. Ik verwacht niet dat ze denkt: Ik Wil Nu Een Gehandicapt Kind. Maar ik hoop wel dat ze denkt: áls ik er een krijg, dan zo’n leuke.’

Dank jullie wel.

Capaciteitenprofiel

Boek

 

Related Posts

Previous Post Next Post
  • Wauw wat een speech! Heel mooi verwoord allemaal. X

    • Eliseschrijft

      Dank je, Noraly!

  • lilylehnhausen@hotmail.com

    Jij en Ties, jullie zijn twee Kanjers!
    Heb jullie te lang niet gezien, ga ik wat aan doen,
    veel liefs, Lily

    • Eliseschrijft

      Ja, doen we! xx

  • Haajdie

    Zoveel herkenbare gevoelens die beschreven werden, traantjes die vloeien…

    • Eliseschrijft

      Nou hè, het is een heel heftige periode, die allereerste.

  • semmorris

    tranen rollen over mn wangen, wat een herkenning. zit nu op onze kanjer van 6 te wachten die zo met taxi thuis word gebracht uit school, ook sinds 4,5 jaar zwaar meervoudig gehandicapt..maar wat heeft hij in die periode iedereen al versteld doen staan…hij kan eigenlijk “niks” maar ook weer zoveel!!! en ook hij geeft zn leven ws een dikke 10..maar wat is dit leuk en ook mooi om te lezen…(werd getipt op deze blogs door onze revalidatiearts)…heel veel succes met alles. groetjes een trotse moeder(jantine)

1 share