epilepsie, welja dat kon er ook nog wel bij

epilepsie

Mijn spastische zoon van zestien zit in een rolstoel, is niet zindelijk en kan – op wat moeilijk verstaanbare woordjes na – niet praten. Hij heeft een verstandelijke beperking en ziet slecht. Voor buitenstaanders een waslijst aan onoverkomelijke ellende, maar voor ons ‘normaal’. We hebben er stapsgewijs aan kunnen wennen.

We zijn blij met wat Ties wel kan en met zijn supergezellige karakter. Het is gewoon een leuk kind en – zoals Youp van ’t Hek belachelijk trotse ouders parodieert – ‘dat vinden wij niet alleen, dat zegt ie-de-reen!’. Hij heeft een vriendinnetje dat al jaren dolverliefd op hem is, en op school wordt hij altijd als eerste in een groepje gekozen door zijn klasgenootjes. Waarschijnlijk omdat ze met hem (en vooral met zijn rolstoel) alle kanten op kunnen, maar toch.

Eén voordeel van zoveel beperkingen: er kan vrij weinig meer bijkomen. Dachten wij. Tot vorige week. We waren allemaal wat grieperig, dus dat Ties halverwege de nacht zijn bed onderspuugde, weten we in eerste instantie aan een virusje. Wel ietwat verontrustend waren al die rode vlekken op zijn laken.
‘Misschien heeft hij bietjes gegeten?’ zei ik optimistisch, zoals ik vroeger net zo optimistisch dacht dat hij als baby ‘misschien alleen wat achter liep’  en dat hij als peuter ‘misschien pas op z’n vierde zou leren lopen’. ‘Misschien’ houdt mij al jaren op de been. Het zorgt voor een zachte landing van alles wat ik keihard moet zien te accepteren.

Bij de huisarts bleek dat Ties toch wel degelijk een epileptische aanval had gehad. Met bloed, omdat hij op z’n tong had gebeten. Remco en ik reageerden elk op onze eigen manier. Hij vinkte in gedachten een nieuw hokje bij zijn gehandicapte zoon aan en ging door met het dagelijkse leven. Niet omdat hij niet van z’n kind houdt, maar omdat hij zich alleen druk maakt om dingen waar je iets aan kunt veranderen. Ties was verder zo fit als een hoentje, dus wat hem betreft was het hoofdstuk afgesloten.

Ik kreeg een hysterische huilaanval, gooide iets duurs kapot (niet van mijzelf, uiteraard) en gaf het daarna op mijn gebruikelijke wijze een plek. Want ook hier viel een ‘misschien’ bij elkaar te onderhandelen. Misschien was het een gelegenheidsaanval. Zo heet dat, had ik al snel gegoogeld, bij eenmalige epilepsie. Tot Ties z’n volgende aanval krijgt, houdt dat me op de been. En ach, tegen die tijd ben ik er vanzelf wel weer aan gewend. Misschien.

Dit blog is geschreven voor Lotje&co, het grootste online platform voor gezinnen met een zorgintensief kind.

Regelmatig een blog van mij in je mail? Schrijf je in voor de Nieuwsbrief!

 

 

Tags:

Related Posts

Previous Post
0 shares